Onze rollercoaster | deel 11
Overleven dat was de fase waar ik middenin zat. Het overleven als ouder van een zorgenkindje. Je leven verandert niet alleen door het krijgen van een kindje, het staat volledig op zijn kop als daarbij ook nog eens extra zorgen bij komen kijken. Het is balanceren tussen hoop en wanhoop, tussen zorg voor je kindje en zelfzorg, tussen de realiteit en de kleine dromen, maar vooral tussen rouwen en loslaten.
Ik ben mezelf heel hard tegen gekomen, wat wil ik, wat wil ik voor Arthur, voor mijn man, voor ons? Je hebt geen keuzes, je moet het ondergaan, het voor lief nemen in al zijn facetten. Waarom is de wereld soms zo wreed!
Ik legde de lat ontzettend hoog, wilde alleen maar het beste voor Arthur waardoor ik mezelf ver achteruit schoof. Hoe de toekomst er zal uitzien is een groot vraagteken, Arthur doet het op dit moment ontzettend goed en daar genieten we elke dag van. Maar we merken heel snel als hij ziek is dat zijn gewicht snel achteruit gaat. Zijn lichaam heeft dan moeite om genoeg voedingsstoffen op te nemen uit de voeding die hij oraal inneemt. Daarom krijgt hij ook nog altijd sondevoeding doorheen de dag en nacht.
In het begin had ik daar veel moeite mee, ik schaamde me omdat hij een rugzakje met zich meedroeg. Ik probeerde het dan zo goed als mogelijk te verstoppen als ik bijvoorbeeld naar de winkel moest, ik wachtte ook tot iedereen van de parking was tot ik Arthur uit de auto nam. Als ik daar nu op terug kijk voel ik me zo schuldig tegenover Arthur. Hij moet kunnen zijn wie hij is zonder vooroordelen. En als andere mensen raar kijken is dat hun probleem. Ik wil niet dat Arthur zich laat tegenhouden om zichzelf te ontwikkelen tot wie hij wil zijn omwille van anderen.
Ja, mijn zoon draagt letterlijk en figuurlijk een rugzakje met zich mee! En dan? Zolang het voor hem geen beperkingen heeft is onze missie geslaagd!
Dit alles heeft me een andere kijk op de wereld gegeven, het genieten van de kleine dingen, niet alles is vanzelfsprekend.
Ik vergelijk Arthur niet meer met andere kinderen, ik ben net blij dat hij anders is en de wereld op een andere manier kan ervaren. We hadden het leven voor hem natuurlijk anders gewenst, maar hij heeft ons zoveel geleerd over het leven, wat geluk echt inhoud.
Dus aan iedereen die dit leest, aarzel nooit om aan een ouder met een sterrenkindjes, zorgenkindje, … te vragen hoe het gaat. De antwoorden zullen heus niet altijd negatief of beladen zijn. Soms is er gewoon nood aan erkenning en steun. Wees niet bang om vragen te stellen en hoe je kan helpen. We zijn altijd heel open over wat Arthur aan de hand heeft en we merken dat hierdoor meer mensen vragen durven te stellen en zich minder ongemakkelijk voelen. Dus help elkaar door moeilijke periodes heen, het is maar een klein gebaar!
