Onze rollercoaster | deel 8
12 januari 2021, de dag dat we het ziekenhuis officieel mochten verlaten was aangebroken. Een nieuw begin voor ons gezinnetje, maar ook een dag van afscheid. Een dag die zoveel emoties losmaakte bij me, we hadden er zo naar uitgekeken, naar verlangd dat we eindelijk echt samen zouden zijn, samen thuis.
De verplegers hadden onze kamerdeur mooi versierd en de professor kwam nog een laatste check- up doen. Het was spannend om die vertrouwde omgeving achter te laten, op naar een nieuw avontuur.
Arthur had nog altijd zijn broviac katheter en een pegsonde, dus het was toch even zoeken om onze handigheid te vinden om daarmee om te gaan. In het ziekenhuis hing alles aan een paal die we moesten meenemen, maar nu moesten we het doen met een klein rugzakje. Het voelde onwennig aan voor mij want nu was het echt definitief.
Het besef dat we eindelijk thuis waren sijpelde maar langzaam door. Het was fantastisch om een nieuw begin te krijgen, maar over die blijdschap kwam langzaam een donkere waas.
Waar we de eerst dachten samen een fijn gezinnetje te zijn en elkaar te leren kennen als mama en papa, moest Joris al snel terug gaan werken. Zijn vaderschapsverlof was al lang voorbij en hij kon geen verlof blijven nemen. Dus niet snel na het settelen ging Joris terug aan het werk. Ik stond er dus ineens helemaal alleen voor. Wekelijks kwam de logo en moest ik naar de kine met Arthur. Elke donderdag moest ik met hem naar Genk op controle en kwam de verpleegster nog langs om zijn Broviac te verzorgen.
Onze week was goed gevuld waardoor ik weinig tijd had voor mezelf om even op adem te komen. Ik moest Arthur ook constant in het oog houden want hij begon meer beweeglijk te worden waardoor hij zich af en toe opdraaide in zijn voedingssonde. Ik was zo bang dat het rond zijn nekje zou komen, ik mocht er niet aan denken. Van 's morgens tot 's avonds was ik continu bij hem, met hem spelen, oefeningen van de kine onderhouden en hem proberen aan het eten te krijgen. Alles ging met kleine stapjes vooruit waardoor de moed soms in mijn schoenen schoof. Ik wilde vooruit en ervoor zorgen dat hij een zo normaal mogelijke ontwikkeling zou hebben zowel fysiek als met eten. Echter werd ik telkens terug met mijn voeten op de grond gezet, ik moest het op het tempo van Arthur doen.
Gelukkig bleek hij de sondevoeding goed te verdragen waardoor zijn Broviac verwijdert mocht worden. Terug een operatie, maar hopelijk was het de laatste die hij moest ondergaan. Weer een stapje vooruit want het was echt een hel, ik had er al vaak op gevloekt. Arthur had er zoveel last van, continu uitslag van de plakkers en het verzorgen van die Broviac, de kans op een infectie maakte me telkens benauwd. Een broviac katheter gaat namelijk rechtstreeks naar het hart en moet zo steriel mogelijk blijven. In bad gaan met een broviac wordt daardoor afgeraden, wat de verzorging van ons zoontje er niet gemakkelijker op maakte.
Gelukkig kon Arthur mij altijd opvrolijken, hij heeft zo een aanstekelijke lach en is altijd vrolijk, al van 's morgens bij het opstaan. Telkens als ik het niet meer zag zitten en wou opgeven deed hij weer ineens een grote stap vooruit. Daar kon ik terug energie uithalen om verder te gaan.
Na de operatie had hij dus alleen zijn sondevoeding en zijn rugzakje nog, toch al een last minder. Het zonnetje kwam af en toe al eens piepen en de eerste lentekriebels waren daar. Na zolang binnen in het ziekenhuis vertoeven was dat wat we nodig hadden, eindelijk die vitaminen D opzoeken. Elke dag gingen we wel een stukje wandelen met de kinderwagen of in de draagzak.
Arthur begon ook zijn eerste hapjes pudding te eten. We mochten niets anders aanbieden gezien zijn darmen nog volledig moesten wennen aan voedsel. Dus maakte ik papjes van zijn neocate met puddingpoeder. Het had mij weken gekost voordat hij kon verdragen dat ik hem met een lepel eten mocht geven dus ik was superenthousiast dat het mij eindelijk gelukt was.
Waar we even zorgeloos konden genieten kwam er niet veel later de eerste kinderziekte aankloppen. Arthur was al die tijd afgeschermd van alle infecties en ziektes dat zijn weerstand nog niet optimaal had kunnen ontwikkelen. Na een hevige keelontsteking en het slecht reageren op antibiotica waren zijn darmen volledig van slag, hij had een bacteriële overgroei in de dunne darm er bovenop gekregen. We lagen dus al snel terug in het ziekenhuis. Alle orale voeding werd stopgezet en werd ook voor enkele dagen op alleen ORS (zoutoplossing) gezet om de darmen terug rust te geven.
Na een week mochten we eindelijk terug naar huis en was zijn sondevoeding terug opgestart. Echter bleek al snel dat Arthur niets meer via de orale weg kon verdragen. Hij wilde zijn flesjes niet meer drinken en van zijn pudding moest hij al helemaal niet van weten, hij begon zelfs al te wenen als ik nog maar het potje uit de kast nam. Alles wat we hadden bereikt, waar ik zoveel energie in had gestoken was in één vingerknip volledig weg. We moesten terug van nul beginnen. De logo kwam met nieuwe tips om zijn mondmotoriek terug te stimuleren in de hoop dat hij terug zijn flesjes al wou drinken, gelukkig nam hij dit snel terug op, maar vast voedsel moest hij niets van weten.
Ik voelde mij slecht, had de hoop al bijna opgegeven dat hij ooit normaal zou eten. De logo zag ook dat het mij te zwaar werd en zei dat het niet erg was om een stap terug te zetten en even aan mezelf te denken. Maar dat kon ik niet, ik wilde blijven geloven dat hij kon eten, ik wilde vooruit. Ook Arthur voelde goed aan dat het mij te zwaar werd waardoor hij nog meer afkeer kreeg van de eetsituatie.
Ik kon niet meer dus het enige wat ik kon doen was een stap terug zetten, even bekomen van alles en proberen te genieten van het hier-en-nu. Arthur voelde dat de druk ervan af was en ging opeens veel stappen vooruit, hij begon meer en meer te drinken waardoor zijn sondevoeding voor de eerste keer een beetje afgebouwd kon worden. En plots uit het niets, op een moment dat ik dacht ik ga het nog eens proberen. Met in mijn achterhoofd 'het zal toch wel niet lukken' begon hij ineens zijn pudding te eten. Ik was versteld, verbaasd, kon het niet geloven. Arthur at met een lepeltje smakelijk zijn pudding op. Ook al kwam hierbij zijn nodige koppigheid weer kijken, hij wilde het namelijk helemaal zelf doen, was ik dolgelukkig.
