Onze rollercoaster | deel 6

De dagen gingen aan ons voorbij, soms moest ik mezelf door de dag heen sleuren en een andere dag vloog zo ineens aan mij voorbij. De zwaarste periode was gelukkig al achter ons, maar Arthur had nog veel bergen te beklimmen en veel zeeën  te door zwemmen. Hij deed dat elke dag weer met een grote glimlach, elke dag opnieuw keek hij op naar de nieuwe dag en gaf hij ons weer dat sprankeltje hoop dat we nodig hadden om door te gaan. Voor hem gingen we door hoe moeilijk dat het ook was, hij had echt die levenslust die we wilden zien dat hij ervoor wou vechten no matter what.

Kerstmis was ook al bijna in zicht, we waren al bijna 4 maanden in het ziekenhuis. Ondertussen hadden we ons vakantiehuisje al achter gelaten en reden we afwisselend elke dag naar huis. Naar een leeg en verlaten plek, een plek waar een leeg parkje stond, een kinderkamer gevuld met spullen die niet gebruikt werden, een plek vol met stilte … Stilte die we wel nodig hadden om te bekomen van de rush in het ziekenhuis maar net die stilte kwam het hardste binnen.

Mensen wisten niet goed wat zeggen, ze vroegen wel hoe het met Arthur ging en of hij al naar huis mocht. Echter, het gemis om te kunnen pronken met Arthur, felicitaties te krijgen van omstaanders dat bleef uit … Gelukkig konden we weer terug met onze vrienden afspreken (op veilige afstand natuurlijk), eens gaan wandelen (want ons hond had ook zijn aandacht gemist) zodat we onze gedachten terug wat meer konden verzetten.

Arthur deed het supergoed, zijn sondevoeding kon meer opgehoogd worden en langzaamaan werd ook zijn TPN-voeding verder afgebouwd. Ook zijn orale voeding ging al beter, hij kon al bijna 10 ml drinken dat lijkt ontzettend weinig en dat is het eigenlijk ook, maar wij waren al blij met elke ml die hij extra kon drinken. Elke stimulans van zijn mondmotoriek was belangrijk zodat hij later de mogelijkheid had om die reflex te kunnen gebruiken om te eten. Want dat gaat niet vanzelf, als Arthur zijn reflex om te eten / zuigen zou verliezen, was het later moeilijker om hem dit terug aan te leren. Dat heeft niet alleen gevolg op het kunnen kauwen en slikken maar ook op de spraak. Je ziet er komt meer bij kijken dan we in eerste instantie dachten.

Logo en Kine werden intensief opgestart. Arthur had een verkrampte hand omwille van de pijn die hij had moeten doorstaan de eerste dagen voor de operaties. Door zijn katheter wou hij niet op zijn buik liggen waardoor zijn nekspieren onderontwikkeld waren, wat weer een invloed heeft op het zitten naar kruipen en lopen. Elke dag moesten we oefeningen doen om dit te blijven stimuleren.

Het lijkt allemaal simpel, maar de info die wij van het medisch team hebben gekregen was precies een Latijns woordenboek die we met hand en tand moesten ontcijferen. Elke dag weer nieuwe vragen, soms vragen die we al zo vaak gesteld hadden. We wilden niet falen als ouders dus bleven we doorgaan, elke dag opnieuw.

Ik weet nog goed, toen Arthur pas op NICU lag dat ik bang was dat hij niet gehecht zou worden aan mij. Dat hij mij niet zou zien als zijn mama. Ik kon hem namelijk niet troosten op het moment dat hij daar nood aan had, ik kon hem niet vastnemen, niet knuffelen wanneer ik dat wou. Ik genoot dan extra van de buidelmomenten, ook al waren deze, maar kort.

Nadat we verhuisd waren naar Neonatologie heb ik die tijd zo goed als mogelijk proberen bij te benen. Ik droeg hem elke dag in de draagzak en niet voor een paar uur maar soms de hele dag. Hij kon daar echt rustig van worden, net zoals ik. We gingen dan samen wandelen op de gang  's avonds als er niemand meer was, we sliepen soms zo samen zodat ik hem dichtbij mij had.

Ik was ook bang dat Arthur een achterstand had opgelopen, hij had namelijk een week aan de beademing gehangen. Een week dat hij zich niet bewust was van zijn omgeving, een week dat hij zich niet normaal kon ontwikkelen.

Angst om een slechte moeder te zijn ….

Angst voor het onbekende ...

Angst om de toekomst en gezondheid van ons kindje …

Allemaal angsten voor verschillende dingen die zo uiteenlopend waren, en ja die angsten waren toen echt wel reëel ook al lijken ze nu zo onwerkelijk.