Onze rollercoaster | deel 4
De NICU was een heftige periode met veel ups en downs. Arthur maakte regelmatig grote stappen voorwaarts om dan weer enkele stappen achteruit te zetten. Dit was voor ons als ouders demotiverend, je wil natuurlijk dat je kindje alleen maar vooruit gaat zodat je snel naar huis mag. Hoewel er vele downs waren, waren we ook verbaasd hoe snel Arthur vooruit ging. Op 15 september, hij was nog maar enkele weken oud, mochten we voor de eerste keer een beetje moedermelk geven. Letterlijk een klein beetje want het was maar 1 ml dat we via een spuitje mochten geven. Wat vond hij dat toch heerlijk, al die tijd niets mogen drinken. Dat was het moment dat ik mij als mama echt nuttig voelde, al dat kolven was dus niet voor niets geweest. We werden ook meer betrokken bij de verzorging van Arthur, we mochten hem voor de eerste keer wassen, pamper verversen, wegen. We begonnen ons eindelijk echt mama en papa te voelen.
Na een zware maand op NICU mochten we naar de neonatologie verhuizen. Dit was enorm spannend, de veilige en ondertussen vertrouwde omgeving met alle alarmpjes moesten we achterlaten. Nu moesten we het als ouders zelf doen, we kregen wel nog ondersteuning van de verplegers, maar het was toch heel onwennig. Arthur was al een maand oud, maar wij als ouders begonnen pas van 0. Niet alleen omdat het onze eerste keer zou zijn dat we hem alleen zouden verzorgen, maar ook die vele kabeltjes die nog in de weg hingen maakte het nog moeilijk om vertrouwd te raken met de verzorging van hem.
Hoewel we blij waren dat Arthur niet meer op NICU lag was dit voor ons een stap achteruit. Hoe we het op NICU samen deden, samen bij Arthur waren, leefden we op de neonatologie langs elkaar door. Door corona mochten we eigenlijk niet samen bij Arthur zijn, dus moesten we elkaar elke dag afwisselen. Dit was enorm zwaar omdat je dan er helemaal alleen voor stond als het even moeilijk was. Gelukkig maakte de verplegers en niets van als we overdag toch wat tijd samen doorbrachten. ‘S avonds scheidde onze wegen dan en bleven we afwisselend bij Arthur slapen. De ander ging dan alleen terug naar het vakantiehuisje wat we gehuurd hadden in Leuven. Alleen met je zorgen, niemand om mee te praten en om je zorgen te delen. Onze droom om samen een gezinnetje te zijn, samen te genieten, die tijd was jammer genoeg nog niet aangebroken.
De vermoeidheid begon ook harder toe te slaan bij ons. Veel slaap kreeg je in het ziekenhuis ook niet, elke paar uur kwam er wel iemand binnen of ging er een alarm af. Ik kolfde nog elke 2 uur, dag en nacht. Daarbij mochten we door corona de kamer niet verlaten dus zaten we opgesloten op een kamertje zonder uitzicht. Amper sociaal contact met de buitenwereld, het was hard en bijna ondragelijk. Zowel mentaal als fysiek was ik volledig leeggezogen, ik had nog niet kunnen bekomen van de bevalling door wat er gebeurd was. Daarbij had ik ook nog een zware borstontsteking gekregen en mocht ik een week niet naar Arthur. Dit was voor mijn man ook ontzettend zwaar, hij moest de zorg van Arthur alleen doen. Mijn man ging er dan ook stilaan onderdoor. Hoe we dat zolang hebben kunnen volhouden weet ik vandaag nog altijd niet, je doet het gewoon zonder vragen te stellen, zonder te klagen. Gelukkig konden we rekenen op ons netwerk, ze probeerden ons zo goed mogelijk te ondersteunen en bij te staan waar nodig. Die kleine lichtpuntjes zorgden er weer voor dat we weer verder konden.
Hoewel Arthur het in eerste instantie goed leek te doen op de moedermelk via de sonde, ging het enkele weken later niet zo goed met Arthur. Zijn bloedwaardes zagen er niet goed uit, hij had dunne ontlasting, kwam niet genoeg bij. Het verdict van een koemelkallergie kwam dan ook niet veel later. Ik moest een dieet volgen zonder koemelk en soja. Ik dacht nog dat doe ik wel even, zo moeilijk kan dat niet zijn. Al bij al viel het dieet nog wel mee, maar alles samen was het weer een extra inspanning bij de al zovele zorgen die we hadden. Ook Arthur ging verder achteruit waarop de dokters hadden beslist om op neocate over te schakelen. Dit kwam bij mij hard aan, alles was mij al afgenomen en nu moest ik ook nog stoppen met kolven. Zo voelde het voor mij, het enige nuttige wat ik nog kon doen voor hem moest ik ook nog opgeven. Ik had er zo hard voor gewerkt, bijna 20 liter had ik in de diepvries zitten, moest ik dat dan weggooien? Ik kon dan ook niet opgeven, ik had nog hoop dat de dokters toch nog moedermelk wilden proberen als ik mijn dieet nog wat langer kon volhouden. Maar de dokters waren duidelijk, ze zouden niet meer overschakelen, Arthur deed het veel beter op die voeding dat was het belangrijkste. In totaal heb ik 4 maanden gekolfd, de hoop om toch borstvoeding te kunnen geven moest ik opgeven. Ik voelde mij dan ook gefaald als moeder.
Nu zie ik in dat de dokters die beslissing niet alleen voor Arthur hadden genomen, maar ook voor mij, voor mijn mentaal welzijn. Ze zagen mij verder afdwalen, mezelf verder weg duwen van Arthur. Ikzelf wou het niet inzien, maar ik werd gelukkiger, ik kreeg terug meer slaap, een normaler ritme, ik kon meer genieten van Arthur. Om mij een andere bezigheid te geven hadden de verplegers geregeld dat ik met Arthur naar de activiteitenruimte mocht gaan. Dit was normaal alleen voor kindjes die dit als zelfstandig konden doen omdat ouders niet mee mochten. Maar voor ons hadden ze een uitzondering gemaakt. Ik mocht mee met de activiteitenbegeleider knutselwerkjes maken, spelletjes spelen, … En Arthur vond het ook nog leuk.
Ik ben het medisch team ontzettend dankbaar hoe ze zowel op medisch vlak maar ook op alle andere vlakken zo goed inspelen om de noden van het kind en de ouders. Vaak wordt dit vergeten of niet belangrijk geacht, maar voor mij was het een wereld van verschil om die knop te kunnen omzetten, want alleen was het mij niet gelukt.
