Onze rollercoaster | deel 3
Waar liggen de grenzen? Was een vraag die we regelmatig te horen kregen. Hoever wilden we dat het medisch team zou gaan om Arthur erdoor te krijgen. Niet echt een vraag waar je meteen een antwoord op kan bedenken, het gaat namelijk om het leven van je eigen kindje. Hoewel de dokters ons verzekerd hadden dat de eindbeslissing altijd bij hun zou liggen, was het voor ons als een donderslag bij een al donkere hemel. Het is een vraag die je als ouder niet wil krijgen, maar wel belangrijk is. Het medisch team kwam regelmatig peilen om te kijken wat onze visie van het leven was. Wat verstaan wij onder een kwaliteitsvol leven, wat zijn onze waarden en normen. Je kunt daar doorheen de jaren een uitgebreide visie over hebben, maar op het moment dat je echt voor die keuze staat begin je te twijfelen. Je wil alles voor je kindje doen om maar te zorgen dat hij bij jullie kan blijven. Maar is dat dan wel de beste keuze? Het was het moeilijkste moment uit die periode. Alles in jezelf zegt dat je niet mag opgeven dat je door moet, moet blijven hopen op een wonder. Maar wij werden telkens terug met onze beide voeten op de grond gezet. Ik heb bijna gesmeekt dat de natuur het moest overnemen. Als de natuur had beslist dat hij niet mocht blijven leven dan zou ik daar uiteindelijk vrede mee nemen. Maar zelf die beslissing moeten nemen dat kon bijna niet. Uiteindelijk moesten we toch de waarheid onder ogen zien. Welk leven wensten wij voor Arthur? We hebben toen ook een beslissing genomen, een grens aangeven tot waar Arthur volgens ons een kwaliteit van leven zou hebben. “Gelukkig” ik zet het bewust tussen haakjes, heeft Arthur die grens niet bereikt. Ik zet dit tussen haakjes omdat we op dat moment totaal niet wisten hoe Arthur zijn leven zich verder zou ontwikkelen. Hadden we wel de juiste beslissing genomen, zouden we er spijt van krijgen? De ergste scenario's gingen door ons hoofd. We waren zeker blij dat Arthur het had overleeft, maar als ouders wil je uiteindelijk alleen het beste voor je kind zodat deze een zo normaal mogelijk leven kan leiden.
Niet alleen de onwetendheid hoe hij verder zou ontwikkelen waren moeilijk te accepteren, maar ook dat we hem de eerste dagen na de operaties niet zonder toestemming van een vroedvrouw mochten vastnemen. Ik moest echt mijn oergevoel uitzetten, als hij huilde moest ik vragen of ik hem mocht vasthouden. De verzorging was bijna volledig voor de vroedvrouwen, borstvoeding en flesjes geven waren niet aan de orde hij kreeg namelijk TPN-voeding (via infuus). Ik had echt het gevoel dat ik naar een andere baby aan het kijken was achter een glazen wand. Wat deed ik daar eigenlijk, hij had mij niet eens nodig. Dankzij de vele gesprekken met het medisch team en de psycholoog kon ik uiteindelijk wel accepteren dat Arthur mij echt wel nodig had. De geur en stem van ons als ouders, de aanrakingen, de onvoorwaardelijke liefde was wat hij nodig had om te genezen en te groeien. Ik schuimde het volledige internet af om te kijken wat ik voor hem kon betekenen. Ik sliep met knuffels die ik dan later in zijn bedje achterliet zodat hij mijn geur altijd bij zich had. Ik las zoveel mogelijk boekjes voor zodat hij zeker mijn stem zou herkennen. Mijn man zat dag en nacht langs zijn bedje om te controleren of alles in orde was. Als ik dan 's nachts moest opstaan voor te kolven en mijn melk naar zijn kamer bracht, lag mijn man soms langs hem te slapen. Zo mooi, maar tegelijk een confronterend moment. De grootste zorgen die we op dat moment moesten hebben waren stinkende luiers en een wenende baby. Jammer genoeg waren onze zorgen veel groter dan dat en moesten wij afwachten of hij zich hier wel door kon vechten. Maar wij deden het samen, samen vechten tegen zijn ziekte.
Over de foto's: Ik heb lang getwijfeld om deze foto's erbij te zetten, maar deze fotos geven heel goed weer hoe zwaar de periode op de NICU was... Beelden zeggen namelijk meer als duizend woorden.
